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„Meine Bitte an alle Betroffenen: informiert euch! Ganz wichtig! In alle Richtungen… Auch andere Betroffene befragen um die bestmögliche Unterstützung im Verlauf der Krankheit zu erhalten. Und: Love yourself!“Alexandra, 48,
Diagnose Eierstockkrebs November 2016,
Hessen

Soziale, juristische und weitere Themen

Welche Informationen könnten mich noch interessieren?

Je nach Lebenssituation und Alter gibt es möglicherweise spezielle Fragen, auf die Sie Antworten suchen. Vielleicht gehören Sie zu den jüngeren Patientinnen, deren Familienplanung noch nicht abgeschlossen ist? Oder Sie fragen sich, wie die Erkrankung und die Therapie Ihre Sexualität beeinflussen wird?

Eventuell hat Ihr Arzt Ihnen die Teilnahme an einer Studie vorgeschlagen und Sie möchten wissen, was das genau bedeutet. Oder Sie möchten Auskunft zu Sozialleistungen und Patientenrechten haben. Auf den folgenden Seiten haben wir Informationen und einige weiterführende Links für Sie zusammengestellt.

Körperliche und seelische Hindernisse überwinden –
Verändert sich die Sexualität durch den Krebs?

Bei Eierstockkrebs werden meist beide Eierstöcke und Eileiter sowie die Gebärmutter entfernt. Diese ausgedehnte Operation und die nachfolgende Chemotherapie wirken sich zusammen mit den psychischen Belastungen, die eine Krebserkrankung mit sich bringt, bei fast allen betroffenen Frauen auch auf das Sexualleben aus. Hinzu kommt, dass die Entfernung der Eierstöcke zu einem Hormonmangel führt, so dass die Wechseljahre bei jüngeren Patientinnen vorzeitig einsetzen können.

Selbstzweifel überwinden

Zwar bleibt die Fähigkeit zum Geschlechtsverkehr auch nach der Operation grundsätzlich erhalten. Doch führt der Verlust der inneren Geschlechtsorgane bei einigen Betroffenen dazu, dass sie sich nicht mehr als „vollständige“ Frau empfinden, was sich negativ auf das Selbstwertgefühl und die wahrgenommene sexuelle Attraktivität auswirken kann. Zudem können das sexuelle Verlangen und die Orgasmusfähigkeit beeinträchtigt sein.

Die meisten Frauen brauchen nach Operation und Chemotherapie eine ganze Weile, um sich selbst und ihren Körper wieder liebevoll anzunehmen. Offene Gespräche mit dem Partner können helfen, Ängste zu überwinden und trotz Einschränkungen eine liebevolle Partnerschaft zu pflegen. Ebenso kann es gut tun, mit Frauen in einer ähnlichen Situation über die eigenen Gefühle und Ängste zu sprechen oder sich von einer Psychotherapeutin beraten zu lassen.

Medizinische Hilfe holen

Wenn beim Geschlechtsverkehr Schmerzen auftreten, kann das an der Operationsnarbe oder an Verwachsungen im Becken liegen oder daran, dass die Scheide aufgrund des Hormonausfalls nun trockener ist. Es kann leicht zu oberflächlichen Verletzungen beim Sex kommen. Falls rezeptfreie Gleitgels nicht ausreichend helfen, kann der Arzt östrogenhaltige Präparate verschreiben wie z. B. entsprechende Scheidenzäpfchen. Das Thema Sexualität nach Eierstockkrebs sollte im Arzt-Patienten-Gespräch unbedingt Beachtung finden.

Sexualität ist individuell

Wie stark ein Paar die Auswirkungen der Krebserkrankung und -therapie auf das Liebesleben empfindet, hängt nicht zuletzt davon ab, welchen Stellenwert die Sexualität vor der Erkrankung hatte. Paare, die vor der Krebsdiagnose eine innige Beziehung und ein erfülltes Sexualleben hatten, finden oft leichter zu einer entspannten Sexualität zurück als Paare, für die das intime Zusammensein schon vor der Krankheit seltener wurde.

Tipps zum Weiterlesen

In Foren für Krebspatientinnen tauschen sich Frauen u. a. darüber aus, wie sie mit ihren krankheitsbedingten sexuellen Problemen umgehen bzw. welche Lösungen sie für sich gefunden haben.

Hilfreich sind zudem folgende Broschüren:

  • „Weibliche Sexualität und Krebs“, des Krebsinformationsdienstes, die online hier verfügbar ist.
  • „Krebs und Sexualität“ der Frauenselbsthilfe nach Krebs, die hier zum Download zur Verfügung steht.

Manchmal kann die Fruchtbarkeit erhalten werden –
Was ist, wenn ein Kinderwunsch besteht?

Bei Frauen mit Eierstockkrebs, die sich noch ein Kind wünschen, kann die Fruchtbarkeit unter bestimmten Voraussetzungen erhalten bleiben. Wichtig ist, dieses Thema frühzeitig mit dem behandelnden Arzt zu besprechen und sich im Vorfeld ausführlich beraten zu lassen.

Wenn sich bei der Operation herausstellt, dass der Krebs nur einen Eierstock befallen hat und dass sich die Erkrankung noch in einem frühen Stadium (FIGO-Stadium I) befindet, kann so operiert werden, dass die Gebärmutter sowie ein Eierstock samt Eileiter im Körper belassen werden kann.

Allerdings kann nach einer fruchtbarkeitserhaltenden Operation das Risiko erhöht sein, dass der Krebs wiederkehrt. Daher sollten sich die betroffenen Frauen regelmäßigen Kontrolluntersuchungen unterziehen. Wenn die Gebärmutter samt verbliebenem Eierstock und Eileiter nach Abschluss der Familienplanung entfernt wird, reduziert dies möglicherweise das Rückfallrisiko.

Eierstockgewebe einfrieren lassen?

Wenn bei Frauen mit Eierstockkrebs Kinderwunsch besteht, kann es unter Umständen auch eine Option sein, Eizellen oder einen Eierstock einfrieren zu lassen. Dieser Eierstock muss aber tumorfrei sein – soweit sich das beurteilen lässt. Wird später eine Schwangerschaft gewünscht, kann das Eierstockgewebe in den Unterbauch eingepflanzt und nach der Schwangerschaft wieder entfernt werden. Jedoch ist dieses Verfahren mit einem gewissen Risiko verbunden (denn möglicherweise befinden sich in dem eingefrorenen Ovar doch noch Tumorzellen), daher ist eine kompetente Beratung durch einen erfahrenen Experten unerlässlich.

Besonders intensive Betreuung der Patienten –
Was bringt die Teilnahme an einer Studie?

Von der Entdeckung eines hoffnungsvollen Wirkstoffs bis zum zugelassenen Medikament ist es ein weiter Weg. Neue Substanzen werden zunächst an Zellkulturen oder im Tiermodell auf ihre Wirksamkeit und Verträglichkeit untersucht. Bei guten Ergebnissen beginnt die klinische Studienphase an Menschen, die aufgeklärt wurden und sich zur Teilnahme bereit erklärt haben. Sie läuft in mehreren Schritten ab: Zunächst wird in Studien an kleinen Teilnehmerzahlen geprüft, wie verträglich die neue Substanz ist und danach welche positiven Therapieeffekte sie möglicherweise bietet. Zeichnen sich entsprechende positive Hinweise ab, kann die klinische Prüfung in die nächste Phase gehen, die entscheidend für die Zulassung eines neuen Medikaments ist. Zulassungsrelevante Studien der Phasen II und III werden mit größeren Patientengruppen durchgeführt.

Fortschritt in der Krebstherapie: Nur mithilfe klinischer Studien

Klinische Studien sind zwingend erforderlich, um die Krebstherapie immer weiter zu verbessern und den Patienten die wirkungsvollsten Behandlungsstrategien anbieten zu können. Diese Studien werden auf der Grundlage strenger gesetzlicher Regeln durchgeführt.

In vielen Studien werden zwei oder mehrere Behandlungen gegeneinander kontrolliert, also verglichen, wobei die Patientinnen im „aktiven“ Arm z.B. Standardtherapie plus das Prüfpräparat (oder manchmal auch nur das Prüfpräparat) erhalten, während die Patientinnen im „Vergleichsarm“ die Standardtherapie plus ein Scheinmedikament (Placebo) oder ein anderes bereits zugelassenes Medikament bekommen. Die Verteilung der Patientinnen auf die Studienarme erfolgt in der Regel nach dem Zufallsprinzip. Darüber hinaus werden viele Studien im doppelblinden Design durchgeführt, um eine systemische Verfälschung der Ergebnisse bei der Beurteilung der Wirksamkeit und den auftretenden Nebenwirkungen zu vermeiden. Doppelblind heißt, weder die Ärzte noch die Patientin wissen, wer das Prüfmedikament und wer das Vergleichsmedikament erhält. Nach der Behandlungsphase werden die Ergebnisse der beiden Studienarme verglichen-und nun wird offensichtlich, ob die getestete Substanz bessere Resultate brachte als die Therapie im Vergleichsarm.

Welche Gründe gibt es für Patienten, bei einer Studie mitzumachen?

Patientinnen und Patienten, die im Rahmen klinischer Studien behandelt werden, genießen studienbedingt eine umfangreichere Betreuung und ggf. häufigere Kontrolluntersuchungen. Jeder Studienteilnehmer trägt dazu bei, dass die Behandlung einer Erkrankung verbessert werden kann und Patienten neue, aussichtsreiche Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen.

Und welche Risiken kann die Teilnahme an einer Studie mit sich bringen?

Auch neue Medikamente können zu Nebenwirkungen führen, daher werden die Studienteilnehmer intensiv und umfassend aufgeklärt und engmaschig überwacht. Die Nebenwirkungen dieser Medikamente sind noch nicht in vollem Maße bekannt. In Studien werden Behandlungsmethoden eingesetzt, deren tatsächliche Wirkung nicht im Vorhinein festgellt wurden. Mögliche Nebenwirkungen können nicht vorhergesehen werden.

Jeder Teilnehmer muss eine Patienteninformation, eine Aufklärung über die Datenverarbeitung sowie eine Einwilligungserklärung zur Studienteilnahme und zu den datenschutzrechtlichen Regelungen unterzeichnen, bevor er in eine Studie aufgenommen werden kann.

Für Patienten, die an Studien teilnehmen, wird vom Hersteller des Prüfpräparates eine so genannte Probanden-Versicherung abgeschlossen, die einen Ausgleich bei materiellen Schäden des Probanden durch die klinische Prüfung sowohl im Fall einer Gesundheitsschädigung als auch im Todesfall leistet. Auch haben Patienten das Recht, die Teilnahme an einer Studie jederzeit abzubrechen.

Mit dem Arzt auf Augenhöhe –
Welche Rechte haben Patienten?

Als Patientin möchten Sie sich sicher aktiv in die Behandlung einbringen und gemeinsam mit dem medizinischen Team über Ihre Therapie entscheiden. Das ist eine wichtige Grundlage für eine erfolgreiche Behandlung. Eine wichtige Voraussetzung ist, dass Sie Ihre Rechte als Patientin kennen und wahrnehmen.

Patientenrechte

Die wichtigsten Regelungen des Patientenrechtegesetzes können Sie in der Broschüre „Informiert und selbstbestimmt – Ratgeber für Patientenrechte“ nachlesen. Diese Broschüre können Sie hier herunterladen

Finanzielle und soziale Notlagen verhindern –
Welche Sozialleistungen stehen Krebspatienten zu?

Menschen, die an Krebs erkrankt sind, müssen sich meist einer umfangreichen Behandlung unterziehen und können daher über längere Zeit nicht berufstätig sein. Damit Krebspatientinnen und ihre Familie nicht in eine finanzielle oder soziale Notlage geraten, ist es wichtig, sich über die eigenen Rechte zu informieren und die Sozialleistungen, auf die man ein Anrecht hat, dann auch zu nutzen.

Falls Sie an Krebs erkrankt sind, bereitet Ihnen wahrscheinlich nicht nur die Diagnose Sorgen. Vielleicht zerbrechen Sie sich auch den Kopf darüber, welche Behandlungskosten die Krankenversicherung übernimmt und was Sie selbst zahlen müssen, wer ggf. Ihre Kinder betreut, während Sie in der Klinik sind, und wie Sie finanziell über die Runden kommen, falls Sie längere Zeit nicht arbeiten können.

Wer sind die richtigen Ansprechpartner?

Erste Ansprechpartner für sozialrechtliche Fragen sind Ihr Hausarzt und die weiteren behandelnden Ärzte. Sie können Ihre Krankheitssituation und den Umfang der notwendigen weiteren Maßnahmen einschätzen. Und für verschiedene Maßnahmen wie Rehabilitation oder Versorgung zu Hause benötigen Sie ein Rezept oder eine Verordnung vom Arzt.

Im Krankenhaus gibt der Klinik-Sozialdienst Auskunft über die Regelungen zu Entgeltfortzahlungen durch den Arbeitgeber, zu Krankengeld, Übergangsgeld, Rente und weiteren Fragen. Der Sozialdienst hilft auch, wenn es darum geht, einen Antrag auf Rehabilitation oder auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen. Lassen Sie sich in der Klinik über die Pflegekräfte oder den Arzt einen Termin beim Sozialdienst vermitteln und notieren Sie sich die Telefonnummer des Ansprechpartners beim Sozialdienst. So können Sie ihn auch später noch kontaktieren, wenn es um Fragen von Zuständigkeiten und Leistungen geht.

Auskunft durch Kranken- und Rentenversicherung oder Reha-Servicestellen

Checkliste zur Auskunft von Sozialleistungen und Krankenkassen und Reha

Neutrale sozialrechtliche Beratung

Patienten und ihre Familien können sich auch von verschiedenen unabhängigen Institutionen sozialrechtlich beraten lassen:

  • Krebsberatungsstellen beraten kostenfrei zu sozialrechtlichen Fragen oder nennen Ansprechpartner vor Ort. Adressen der Krebsberatungsstellen finden Sie im Internet unter www.krebsinformationsdienst.de.
  • Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) berät im gesetzlichen Auftrag zu gesundheitlichen und sozialrechtlichen Fragen. Näheres unter www.patientenberatung.de
  • Das Infonetz Krebs der Deutschen Krebshilfe (DKH) bietet ebenfalls Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen. Zudem können Krebspatienten, die durch die Erkrankung finanziell in Not geraten sind, beim Härtefonds eine Unterstützung beantragen www.krebshilfe.de

Tipps zum Weiterlesen

Wenn Sie sich eingehender mit dem Thema Sozialleistungen beschäftigen möchten, empfehlen wir Ihnen folgende Broschüren, die Sie sich kostenlos herunterladen können:

Die Dinge rechtzeitig regeln –
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht – wann ist das relevant?

Es kann passieren, dass man plötzlich über seine medizinische Behandlung, Unterbringung und Versorgung nicht mehr selbst entscheiden kann. Man kann jedoch vorab seinen Willen dokumentieren – in einer Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung. Es ist wichtig, sich über diese Themen bereits in „guten Tagen“ Gedanken zu machen, denn nur so ist gewährleistet, dass die Wünsche des Patienten auch dann Berücksichtigung finden, wenn sie sich selbst nicht mehr dazu äußern kann.

Patientenverfügung: Wie möchte ich behandelt und betreut werden?

Mit der Patientenverfügung kann jede Volljährige vorsorglich für den Fall ihre Einwilligungsunfähigkeit festlegen, wie ihre medizinische Behandlung und pflegerische Betreuung aussehen soll. Beispielsweise kann man in der Patientenverfügung festlegen, wie Schmerzen behandelt werden sollen oder welche Regelungen im Hinblick auf Wiederbelebung, künstliche Ernährung und Beatmung gelten sollen.

Es empfiehlt sich, eine einmal verfasste Patientenverfügung von Zeit zu Zeit zu überprüfen und bei Bedarf zu aktualisieren, denn nur so können Ärzte und Angehörige sicher sein, dass sie dem aktuellen Willen des Patienten entsprechend agieren.

Vorsorgevollmacht für die Person des Vertrauens

Mit der Patientenverfügung legt man seine medizinischen Wünsche fest. Darüber hinaus sollte man sich Gedanken machen, wer persönliche und finanzielle Angelegenheit regeln soll, wenn man dazu selbst nicht mehr in der Lage ist. Der Lebenspartner darf nicht „automatisch“ alle wichtigen Angelegenheiten des Patienten regeln bzw. diesen gesetzlich vertreten, dazu bedarf es einer gültigen Vorsorgevollmacht.

Man sollte also rechtzeitig darüber nachdenken, wem man seine Bankgeschäfte anvertrauen möchte und wer im Ernstfall einen Platz in einem Pflegeheim suchen und die Wohnung und den Telefonanschluss kündigen soll. In den meisten Fällen werden diese Aufgaben von Familienangehörigen oder engen Freunden übernommen. Wichtig ist es, mit der Person, der man die Vorsorgevollmacht erteilen möchte, vorab zu besprechen, was man sich wünscht und zu klären, ob die betreffende Person bereit ist, diese Aufgabe zu übernehmen.

Vormundschaftsgericht kann Betreuer festlegen

Wenn ein Patient nicht mehr dazu in der Lage ist, Entscheidungen über sein Leben zu treffen und keine Vorsorgevollmacht vorliegt, setzt das Vormundschaftsgericht auf Antrag – z. B. durch den Hausarzt oder einen Angehörigen – einen Betreuer ein, der wichtige Entscheidungen für den Patienten trifft. Das kann ein Familienmitglied sein oder auch ein Berufsbetreuer wie etwa ein Rechtsanwalt. Das Vormundschaftsgericht bestellt den Betreuer offiziell und kontrolliert diesen auch.

Mit einer Betreuungsverfügung kann der Patient vorab eine Person seines Vertrauens festlegen, die vom Vormundschaftsgericht als Betreuer bestellt werden soll. Die Bestellung eines Betreuers durch das Vormundschaftsgericht kann mehrere Monate dauern.

Wer berät mich?

Es gibt verschiedene Ansprechpartner, die zu Themen wie Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung beraten. Dazu zählen u. a. Hausärzte, Klinik-Sozialdienste, oder regionale Pflegestützpunkte bzw. Krebsberatungsstellen.

Informationen und Formulare stehen auch auf der Webseite des Bundesministeriums der Justiz und für Verbraucherschutz zur Verfügung.

Vertiefen Sie Ihr Suchgebiet

Wo kann ich Broschüren bestellen oder herunterladen?
Welche Adressen und Links helfen mir weiter?
Gibt es Hilfen für Familien und Kinder von Krebskranken?
Wo finde ich Selbsthilfegruppen?
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Quellen:

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